lundi 28 février 2011

La saga de l'allergie : les Ateliers d'éducation thérapeutique épisode 0

Comme je n'aime pas avoir l'impression "qu'il n'y a rien à faire, ma bonne dame, c'est comme ça, c'est la faute à pa'd'chance", lorsque nous avons appris que les allergies alimentaires avaient décidé de squatter ici (et comme c'est sournois, ces bestioles-là, elles nous suivent partout), j'ai cherché, lu, surfé, harcelé, questionné...

Bref, j'ai fait ma pénible ! (ou ma maman T-Rex... les connaisseurs apprécieront)

J'ai trouvé pas mal de pistes et d'infos intéressantes, en particulier sur le site de l'Afpral (et franchement, vu la somme de ressources et supports qu'on y trouve, y a pas à hésiter à adhérer !), et ses forums. Bref, de fil en aiguille, sur leur site j'ai trouvé les coordonnées de "l'école de l'allergie" au CHU de Nantes (oui c'est à Nantes - oui en Loire-Atlantique) (mais il y en a un peu partout en France, par exemple à Angers , renseignements auprès de Daniel Piveteau, délégué régional de l’Afpral, 1, rue des charmes, 49450 Saint-André de la Marche.
Tél : 02 41 46 51 69.)


La personne que j'ai contactée par mail a été très sympathique, très réactive, et au printemps 2010 nous voici inscrits pour les sessions 2011 (car il n'y a pas de sessions tout le temps). Il s'agit de 4 ateliers, 1 par mois, de février à mai 2011. Entre temps nous avons eu un petit questionnaire à remplir, de la documentation... bref de quoi s'amuser pour que le temps passe plus vite !

Si ça vous intéresse :
hôpital de jour de pédiatrie
éducation thérapeutique - maladies chroniques
séances de 13 h 30 à 16 h 30, 1 vendredi par mois pendant 4 mois
enfants de + de 6 ans bienvenus
séances sur le site de l'hôpital mère enfant, près de l'hôtel Dieu, face à la Loire, au 1er étage
téléphone 02 40 08 49 75 / secrétariat (il faut se pré-inscrire)

la suite au prochain épisode !

Bons plans, bonnes idées . . .


Régulièrement au hasard de mes errances netesques je tombe (sans me faire mal au contraire !) (oui j'ai mangé du clown au p'tit déj) sur des sites que j'ai envie de conserver, alors comme c'est mon blog rien qu'à moi, je vais les fourrer ici, et enrichir ce petit coin au fur et à mesure... aucun sponsoring en vue, juste des coups de coeur qui n'engagent que moi !


mardi 22 février 2011

10 choses que les enfants ayant des allergies alimentaires aimeraient que vous sachiez . . .

Non, je n'ai pas fait de soudains progrès de rédaction... Je fais juste suivre un texte trouvé , qui m'avait beaucoup plu, pour faire passer les ressentis que les allergiques, enfants et adultes, et leur famille, connaissent :
C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je vous présente la traduction du texte 10 Things Children with Food Allergies Want You to Know écrit par Gina Clowes, fondatrice de AllergyMoms.com et auteure du livre One of the Gang. Ce petit bijoux permet de comprendre le point de vue et les émotions des enfants qui vivent avec les allergies alimentaires. Il appelle à la compréhension et indique de quelle façon nous pouvons leur venir en aide.

Ce texte a le pouvoir de se porter à la défense des enfants allergiques en aidant les adultes à mieux les comprendre. C'est pourquoi je souhaite contribuer à le faire connaître en participant à la réalisation d'un dépliant qui lui serait consacré. Mon but est de vous offrir un document téléchargeable gratuitement, que vous pourriez imprimer et remettre aux adultes qui côtoient votre enfant. Avant de me lancer dans cette aventure, j'aimerais savoir si vous croyez que cet outil pourrait vous être utile. Vous pouvez me rejoindre via la section commentaires de cet article, par courriel (lise.000@hotmail.com) ou sur Facebook.

Un gros merci à Gina qui a généreusement accepté que je traduise son texte et que je le reproduise dans cet article.

MISE À JOUR: 
(9 mai 2010) Vous avez été nombreux à me manifester votre intérêt pour un dépliant.  Un graphiste a eu la générosité de réaliser nos voeux et plus encore car il a aussi fait une affiche.  Vous pouvez télécharger le dépliant et l'affiche à partir de
cet article.  

10 choses que les enfants ayant des allergies alimentaires
aimeraient que vous sachiez
par Gina Clowes
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1. J'ai vraiment envie d'être intégré.
Je veux ressembler aux autres, agir et manger comme eux. Je suis tout heureux à l'intérieur de moi quand quelqu'un apporte des croustilles, des biscuits ou des friandises glacées qui me conviennent. C'est bien quand je peux avoir quelque chose qui ressemble à ce que les autres mangent, mais c'est encore mieux si je peux manger la même chose que tout le monde. Chaque fois que c'est possible, s.v.p. pensez à m'inclure!

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2. J'ai peur de mourir.

J'ai entendu mes parents et mes enseignants mentionner que mes allergies alimentaires mettent ma vie en danger. Je me souviens avoir eu des réactions pendant lesquelles je me suis senti très malade et qui m'ont vraiment fait peur. J'ai pu voir que mes parents aussi ont été effrayés. Parfois, j'aime qu'on me réconforte en me disant que tout ira bien.

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3. Parfois, j'ai l'impression d'être le seul.

Connaissez-vous une façon qui me permettrait de rencontrer d'autres enfants qui ont des allergies alimentaires? Je voudrais vraiment savoir que je ne suis pas le seul enfant qui a des allergies alimentaires. Avoir un compagnon de classe ou un copain de repas qui a des allergies alimentaires pourrait m'aider.


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4. Je deviens confus lorsque des grandes personnes m'offrent des aliments.

Je sais que je suis censé être poli et que je dois écouter les adultes, mais mes parents m'ont dit que je ne dois pas accepter de nourriture de leur part. Quand vous m'offrez des aliments, et plus particulièrement des bonbons, je voudrais les prendre, mais je ne suis pas sûr de ce que je suis censé faire.

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5. Je ne suis pas assez brave.

J'ai parfois des démangeaisons quand des grandes personnes m'embrassent après avoir mangé quelque chose auquel je suis allergique. J'ai aussi des démangeaisons lorsque votre chien me lèche. Comme je ne suis pas assez courageux pour vous le dire, j'espère que vous vous rappellerez que si vous avez mangé quelque chose auquel je suis allergique, je pourrai avoir de l'urticaire si vous m'embrassez peu après.

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6. Je suis gêné quand les gens se préoccupent beaucoup de ce que je mange.

Je sais que je dois manger la nourriture qui est sécuritaire pour moi, mais je préfère ne pas attirer l'attention. Parfois, c'est embarrassant quand les grandes personnes posent beaucoup de questions. Plus que tout, j'aime être intégré.

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7. J'aime vous entendre parler de toutes les choses merveilleuses qui me caractérisent.

J'entends toutes les conversations des adultes lorsqu'ils parlent de mes allergies alimentaires. Mes oreilles se dressent quand j'entends les grands mentionner mon nom ou mes allergies alimentaires. Alors, ne me plaignez pas et ne prenez pas un air terrifié, car alors je deviens effrayé. Les allergies alimentaires ne sont qu'une partie de moi.

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8. Quelques fois, je suis triste d'avoir des allergies alimentaires.

Ce n'est pas facile d'être le seul enfant de la classe qui n'a pas droit aux gâteaux d'anniversaire et qui doit manger les aliments sécuritaires apportés de chez lui. Surtout qu'il y a une vingtaine d'anniversaires par année dans ma classe. Je sais que ce n'est pas la fin du monde, mais de mon point de vue, c'est difficile par moments.

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9. Je vous observe maman et papa!

Vous pensez peut-être que je suis trop petit pour le remarquer, mais je sais que vous retournez à la maison pour prendre mon auto-injecteur lorsque vous l'avez oublié. Je vois que vous lisez chaque fois les ingrédients des chocolats que vous achetez. Vous êtes mes modèles et c'est à partir de vous que j'apprends comment gérer mes allergies!

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10. Je vais réagir aussi bien que vous.

La détermination de mes parents à surmonter les difficultés et leur optimisme m'aideront à faire face aux défis de vivre avec les allergies alimentaires et feront en sorte que les allergies ne m'empêcheront pas de devenir tout ce que je dois être!
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Ce texte a été écrit par Gina Cloves,
auteure du livre One of the Gang et fondatrice de Allergy Moms (groupe de support en ligne).


Copyright © 2008 AllergyMoms. Tous droits réservés.


lundi 21 février 2011

L'allergie nous accompagne...

Bien malgré nous, nous sommes 6  : les parents, les enfants, et cette %?#!%## d'allergie (certains pollens, parfois les acariens, la poussière, les poils de chats, la noix de cajou, la pistache...)

Sur nantes, nous sommes en contact avec le CHU pôle mère-enfant, car ils ont des actions dans le domaine des allergies (entre autres). Prochainement, nous allons participer aux ateliers d'éducation thérapeutique - maladies chroniques (ben oui, ce n'est pas du caprice mais une maladie chronique...!).

Il s'agit donc de l'éducation thérapeutique dans le domaine des allergies alimentaires sous forme d'ateliers collectifs à thème, à l'attention des parents et si l'enfant a plus de 6 ans il est aussi le bienveu (on va se gêner !)

le 25/02 : la réaction allergique et la trousse à thème
le 25/03 : confier son enfant, expliquer à l'entourage, PAI...
le 15/04 : pâtisserie et étiquetage, lecture des étiquettes, manipulation de substituts, atelier fruits à coque
le 13/05 : vivre sereinement (c'est possible ça ? l'atelier doit être animé par le fils de Gérard Majax !) avec l'allergie alimentaire (voyages, adaptation de l'environnement, gestion du stress et de l'angoisse)

Nous avons la "chance" que notre fils ne soit allergique qu'à la noix de cajou et à la pistache, nous devons éviter les autres fruits à coque, et il est asthmatiques... son papa asthmatique et allergies respiratoires... ses petites soeurs peau atopique, et exclusion des fruits exotiques et à coque pour tout le monde par précaution... C'est dire si nous sommes motivés par ces ateliers et si nous plaçons beaucoup d'espoir et d'attentes ...

Je vous tiens au courant bien sûr ! Pas question de laisser passer l'occasion de faire mon intéressante

dimanche 20 février 2011

l'allergie . . . encore et toujours restons vigilants

J'y reviendrais en détail, mais depuis plusieurs années, nous vivons avec l'allergie ou plutôt les allergies, tant sous le même nom on regroupe différentes maladies.

Gratouille, eczéma, asthme, quintes de toux sèche, urticaire, plaques cutanées et bien d'autres encore sont vos "amis" ?


Pour moi et surtout pour ma famille, l'allergie c'est un animal tentaculaire, polymorphe (oui, je connais de jolis mots) et chronique :
  • allergie respiratoire (pollen, poussières, acariens; chat et bien d'autres encore qui font pleurer, renifler, éternuer, tousser)
  • allergie alimentaire (noix de cajou, pistache qui font tousser, empêchent de respirer correctement, grattent, et tellement pire que je n'ose même pas l'écrire)
  • allergie cutanée (herbe qui gratte)

vendredi 18 février 2011

Déjeuner sur le pouce...mais déjeuner quand même !

Le midi souvent je déjeune sur le pouce, d'un sempiternel sandwich... mais aujourd'hui un éclair (oui ça peut m'arriver à moi aussi) a traversé mon cerveau, et j'ai eu envie de tester une formule de crêpes. Bon d'accord, j'ai attendu qu'une cobaye collègue teste avant moi, mais quand même c'est un test !

J'avais le dépliant depuis ...3 bons mois ? sur mon bureau, je téléphone, j'attends la salive au coin de la bouche tranquillement et le livreur m'amène une crêpe périgourdine, une crêpe chocolat (on est vendredi quand même !) une petite salade, une bouteille d'eau pour la coquette somme de 9 euros (j'aurais économisé 1 euro si j'avais commandé avant 11 h 30)

c'est (trop) copieux j'ai du me FORCER pour finir la crêpe au chocolat, c'est dire ! mais avec abnégation, je suis allée au bout du test, c'est bon (un peu gras quand même) et ça change, donc adopté ! et c'est (oui c'est à Nantes - oui en Province - oui en Loire-Atlantique).
donc on récapitule pour 8 euros (si vous commandez avant 11 h 30) on vous livre un menu crêpe (galette + crêpe + boisson+couverts) ou un menu classique (entrée, plat, dessert, boisson) livré où vous voulez.

(oulala méga fantaisie, j'ai mis un mot en rose !)

[article non sponsorisé]

mardi 15 février 2011

Enfants dysférents ... enfants quand même...



au cours de mes trop nombreuses ballades netesques j'ai lu, trouvé, transmis des informations qui concernent les enfants présentant des troubles "dys" (dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dyscalculie ...) et me voici venue l'idée de faire un petit récapitulatif des différents liens... avec l'envie de rendre service, car les enfants "dys" sont avant tout des enfants, leurs troubles sont méconnus (ou pas connus du tout, ou pire niés) et les parents baladés de spécialistes en diagnostics avant d'avoir le bon mot, la bonne aide...

http://www.dysmoi.fr/
http://dysmoi.over-blog.com/
http://www.usd-web.com/
http://blog.crdp-versailles.fr/ressourcesdysgarches/
http://le-forum-parents-profs.xooit.com/t89-aider-un-enfant-dyslexique.htm
Le témoignage d'une Maman au sujet de son parcours (du combattant!) avec sa fille dys: http://vettdj.canalblog.com/archives/2007/10/21/6609838.html#comments)
tous les enfants sont différents, et peuvent être dysférents... mais ils méritent tous que leur entourage (et pas que les parents hein !) leur apportent toute leur aide
http://cartable.sinonrien.fr/cahiers/index Ce site est un outil pour adapter des exercices scolaires et des textes de lecture dans un format lisible pour les enfants dyspraxiques
et là des supports mis en place pour aider une petite fille dyspraxique : http://www.lamsade.dauphine.fr/~mousseau/Dyspraxie/pmwiki-2.2.6/pmwiki.php


(n'y connaissant presque rien, je laisse à chacun la responsabilité du contenu, et de ce qu'il y trouvera non mais ho faut pas pousser quand même !)

(voilà le message gnangnan est fini)
(dernière mise à jour 14/03/2011)

jeudi 10 février 2011

Un jour mon prince viendra . . .

Les robes à volant, les dorures, les serviteurs, frotter son épiderme à de la soie, vivre dans le luxe et l'oisiveté ... c'est mon truc !

Bien plus d'ailleurs, une vocation ratée...

Depuis la nuit des temps mon plus jeune âge, dès que je visite un(e) maison/demeure/gentilhommière/château/palais un peu ancien(ne), je zieute, que dis-je, je suis fascinée, aimantée par toutes les petites portes dérobées, dissimulées, les passages secrets, les pièces cachées derrière une cloison un peu trop épaisse...

Je rêve de me laisser enfermer et de pouvoir visiter tout cela en catimini, sans aucune barrière, ni petit cordon rouge qui canalise les curieux... Je rêve de voir l'envers du décor, comme si j'étais dans le secret des dieux (ou des princes en l'occurrence)...

Versailles secret et insolite


Et voilà qu'une partie de mes tourments trouve une réponse !!!


Qui c'est qui commence déjà sa liste pour son anniversaire/sa fête/Noël ...?

Joindre l'utile à l'agréable...

Les beaux jours reviennent, l'envie d'aérer les nains de sortir aussi...
Je ne suis pas une fanatique du "tout bio tout beau", mais parfois ça fait du bien de manger des fruits ou des légumes qui ont un peu de goût, de montrer aux enfants (oui, encore eux) que non, les fruits ne poussent pas dans des cagettes, et que c'est normal que les légumes aient un peu de terre...(et ils adorent cueillir/ramasser/choisir/goûter).


Le suspens est à son comble, vous piaffez ... allez je vous donne le bon plan (c'est dans le 44 - oui la Loire-Atlantique - oui dans la région de Nantes) : allez sur le site de terroir44 pour trouver les meilleurs spots de vente directe à la ferme par les producteurs... en plus on peut choisir sur la carte ...
Je n'ai pas encore tout regardé en détail (inutile de râler) (miam les fraises bientôt !)

En plus dans la rubrique Actualités, des infos sur des journées d'animation, des marchés ...

Alors on dit merci qui ? et surtout n'oubliez pas de m'inviter à déguster vos achats (ou de me demander ma liste de courses si vous y allez) (faut jamais perdre une occasion de se rendre utile)

dommage qu'il n'y ait pas un producteur de chocolat...

mercredi 9 février 2011

Bon d'accord c'est encore à Paris mais quand même...

Ici, nous avons un futur paléontologue/pompier/chercheur (non mon chéri ça semble difficile de faire trois métiers en même temps à temps complet, tu auras besoin de dormir MEME quand tu seras adulte, autant t'habituer maintenant, file au lit)... bref, tout ce qui touche aux sciences, aux dinosaures, aux planètes, aux découvertes et bien plus encore, on n'a pas le choix ça nous intéresse.

 
Aujourd'hui je vous cause des dinosaures...

pas dit qu'on puisse voir ça un jour à Nantes, alors si vos pas vous mènent à Paris, allez y de ma part (et si j'y vais je vous en recause, promis) (et si vous voulez y emmener mon petit scientifique on peut en discuter)

Des jeux intelligents ça peut exister !

Entre les sirènes du marketing, le matraquage entre deux dessins animés (que l'inventeur du machin à disque dur qui trône dans le salon soit béatifié !), le manque d'imagination les questions des grands parents, et malgré ma maniaquerie des listes mon sens de l'anticipation légendaire, j'ai parfois (oui je sais c'est étonnant) du mal à trouver une idée pertinente lorsque la fête/l'anniversaire/Noël/Pâques/le demi anniversaire arrive.

Dans ces cas là, je garde mon calme, et je vais  (en plus on peut s'abonner et recevoir les infos, hop, encore une astuce d'organisation !). Et qui c'est qui passe encore pour la reine des bons plans ???